Los próximos días 3, 4 y 5 de febrero se celebran en el Hospital General La Mancha Centro, en la localidad de Alcanzar de San Juan, las III Jornadas de enfermedades metabólicas-hereditarias.
El objetivo de estas Jornadas girara en torno a la difusión de la plataforma “Las enfermedades raras nos afectan a todos”.
El médico de atención primaria, como puerta de entrada al Sistema Sanitario juega un papel muy importante en:
- La detección o sospecha inicial: No tanto en el diagnóstico de las mismas, ya que con frecuencia hacen falta técnicas complejas para llegar a su diagnóstico, sino en la sospecha y detección inicial.
- Información y educación para la salud del paciente y familiares: Proporcionar una información básica y educación para la salud y de soporte al paciente, partiendo de los recursos existentes de la administración y de las organizaciones de pacientes.
- Coordinación: Contribuir a la coordinación asistencial con las especialidades y recursos sociales que cada paciente pueda necesitar.
- Registro epidemiológico: Informar al sistema sanitario sobre los casos detectados , facilitando que el paciente pueda inscribirse en el registro de personas con enfermedades raras del ISCIII y contribuyendo a la investigación facilitando la donación de una muestra de sangre del paciente para el biobanco del ISCIII.
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