III Jornadas de enfermedades metabólicas-hereditarias

Los próximos días 3, 4 y 5 de febrero se celebran en el Hospital General La Mancha Centro, en la localidad de Alcanzar de San Juan, las III Jornadas de enfermedades metabólicas-hereditarias.

El objetivo de estas Jornadas girara en torno a la difusión de la plataforma “Las enfermedades raras nos afectan a todos”.

El médico de atención primaria, como puerta de entrada al Sistema Sanitario juega un papel muy importante en:

La detección o sospecha inicial: No tanto en el diagnóstico de las mismas, ya que con frecuencia hacen falta técnicas complejas para llegar a su diagnóstico, sino en la sospecha y detección inicial.
Información y educación para la salud del paciente y familiares: Proporcionar una información básica y educación para la salud y de soporte al paciente, partiendo de los recursos existentes de la administración y de las organizaciones de pacientes.
Coordinación: Contribuir a la coordinación asistencial con las especialidades y recursos sociales que cada paciente pueda necesitar.
Registro epidemiológico: Informar al sistema sanitario sobre los casos detectados , facilitando que el paciente pueda inscribirse en el registro de personas con enfermedades raras del ISCIII y contribuyendo a la investigación facilitando la donación de una muestra de sangre del paciente para el biobanco del ISCIII.

El médico de familia debe tomar conciencia de las dimensiones del problema, que en nuestro país afecta a unos 3 millones de personas, siendo esperable que un médico de familia tenga en su cupo de 10 a 15 pacientes con alguna enfermedad rara.

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